37岁女子渐冻症自述 渐冻人自述初发病感受

突然的诊断

那天，我正在办公室里忙着处理一堆文件，突然感觉右手有点不对劲。起初我以为是昨晚熬夜看剧导致的疲劳，就没太在意。可接下来的几天，情况越来越糟，右手的力气好像在一点点消失。我开始慌了，赶紧去医院检查。医生看了我的症状，表情严肃地告诉我：“你可能是渐冻症。”我当时脑子一片空白，心里只有一个念头：“渐冻症？那不是霍金得的病吗？”

生活的变化

确诊后，我的生活发生了翻天覆地的变化。以前我可以轻松地拎起购物袋、做饭、甚至偶尔还能打打羽毛球。现在呢？连拿起一杯水都变得困难。我开始依赖家人帮我做很多事情，心里虽然感激，但也有些无奈。有时候我会想：“难道我真的要变成一个‘废人’了吗？”不过，我可不想这么轻易认输。我开始尝试各种辅助工具，比如电动轮椅、语音识别软件等，尽量让自己保持独立。虽然过程有点搞笑——有一次我用语音识别软件时，不小心把“我想喝水”说成了“我想喝鬼”——但至少我在努力适应新生活。

心态的调整

面对渐冻症，我最大的挑战其实是心态的调整。以前的我总是风风火火，做什么事都追求效率和完美。现在呢？我不得不学会慢下来，接受自己的不完美。有时候我会对着镜子自嘲：“嘿，你看你现在连梳头都得靠别人帮忙了！”但笑过之后，我也会告诉自己：“没关系，至少我还活着，还能笑出来。”我开始更加珍惜每一天的阳光、每一口美食、每一次与家人朋友的相聚。虽然身体在逐渐“冻结”，但我的心却在慢慢变得更加温暖和坚强。